Este 28 de febrero se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes y el 3 de marzo serán el Día Internacional de la Audición y el Día Mundial de las Anomalías Congénitas. En el marco de la conmemoración de estas fechas, el Ministerio de Salud (Minsa), llevó a cabo un encuentro con personas con problemas auditivos para sensibilizar sobre este tipo de condiciones.

Además, las conmemoraciones son un reconocimiento a todas las familias y personas que tienen alguna condición particular, muchas de origen genético.

El doctor Gerardo Mejía, coordinador del departamento de genética del Minsa, indicó que las anomalías congénitas son defectos al nacimiento que se generan en el embarazo y afectan diferentes regiones del cuerpo como el cerebro, las manos, pies, genitales, riñones, corazón, hígado, etcétera.

minsa2

Como Ministerio de Salud en la parte genética hemos venido desarrollando a través del apoyo del gobierno del comandante Daniel, desde el 2007, genética y los impactos más grandes han sido en el 2012 cuando regresan 9 asesores genéticos que están atendiendo en diversas regiones del país,”, afirmó Mejía.

En el 2015 regresaron dos genetistas clínicos que atienden en León y Estelí, y todos ellos trabajan con el programa Todos con Vos. Además, en Managua se brinda atención en La Mascota y en el hospital Manolo Morales.

El doctor Mejía expresó que a partir del 2016 se empezó un registro de anomalías congénitas, contabilizando un promedio de 1 mil 200 niños por año.

“Las cifras varían, pensamos que nos hace falta, porque estos sistemas a través de la experiencia de otros países del mundo, hay que irlos mejorando poco a poco”, aseveró Mejía.

minsa2

También falta agregar hospitales importantes que no son del Ministerio de Salud para que se puedan tener cifras más precisas y claras.

“Algunos niños de estos que nacen con múltiples malformaciones genéticas y algunas malformaciones muy graves, sobre todo las cerebrales y del corazón, fallecen, lamentablemente”, dijo el galeno.

Existen aproximadamente 4 mil enfermedades raras. Muchas de las anomalías congénitas se pueden prevenir con una buena alimentación y hábitos de vida, evitar las drogas, alcohol, radiaciones, químicos, y otros.

Algunas de estas enfermedades diagnosticadas en el país son las del grupo mucopolisacaridosis, que son alteraciones genéticas cuya afectación va avanzando en los niños y es importante diagnosticarlas tempranamente, así como la neurofibromatosis que son manchas en la piel color café con leche y en los adultos aparecen unas pelotitas debajo de la piel que se llaman neurofibromas y se pueden asociar a otras enfermedades.

El presidente de la Asociación de Sordos de Nicaragua, Javier López, expresó que para las personas con discapacidad es importante conocer estas enfermedades raras, ya que “al conocer podemos cuidar a nuestros futuros hijos y a la vez ser partícipes de esto que se quiere transmitir, y como personas sordas nos interesa saber más”, señaló.